Jak zvládají využít podpory a pomoci, kterou jim systém může poskytnout? Co je trápí a co by jim pomohlo? Nejen na to jsme se ptali osmi žen, které se, často s pomocí svého nejbližšího okolí, starají o členy rodiny v pokročilém věku či nepříznivé zdravotní situaci. Výpovědi Lenky, Vlasty, Barbory, Martiny, Moniky, Kateřiny, Miriam a Martiny najdete v článku. Protože jde o záležitosti rodinné, záměrně jsme výroky neoznačovali.

 

Nejtěžší je blízkého přesvědčit, že potřebuje pomoc

Kromě péče samotné jsou rodinní pečující zatížení řadou průvodních problémů. Jedním z nich je podle diskutujících skutečnost, že přijmout pomoc, a to často jak od rodinných příslušníků tak následně od profesionálních pečujících, pro opečovávané členy rodiny nebývá jednoduchý proces. Naopak bývá nepříjemný pro všechny strany a trvá dlouho. Na pomoci zvenčí navíc nezávisí jen opečovávaný člověk, ale s ním také pečující, jehož kvalita života je mírou podpory zvenčí vždy ovlivněná.

>> Někdy si senioři neuvědomují, kolik toho ve skutečnosti nezvládají

„Opečovávaní často tvrdí, že nic nepotřebují, že všechno zvládnou, ale neuvědomují si, co všechno musíme zvládnout my, kteří o ně pečujeme. Často to ani neví.“

„Už jen přesvědčit babičku o tom, že u ní budeme spát, bylo těžké. Skoro jsme ji až obtěžovali tím že jsme jí přišli uklidit, přinesli nákup. Tvrdila, že všechno zvládá sama, opravdu si to myslela.“

„Když přijde sociální pracovnice, manžel jí bude vyprávět co všechno dělal, kde byl, že byl vrcholový sportovec. Ale kdyby se ho zeptala, co měl před 10 minutami k jídlu, nevěděl by to.“

„Babička byla u lékaře najednou úplně v pohodě, podle ní jí nic nebylo, nic nepotřebovala, ale realita byla úplně jiná.“

>> Roli hraje často také strach a nechuť péči přijmout

„Manžel má dětskou mozkovou obrnu a v minulosti měl těžké operace. Bál se proto chodit k lékařům a bylo těžké ho přesvědčit aby vůbec někam chodil.“

„Nejtěžší bylo přesvědčit babičku, že potřebujeme hospicovou službu. Vzala si totiž do hlavy, že v momentě, kdy se u ní objeví někdo cizí, ji dáme do zařízení. To jsme přitom nechtěli, chtěli jsme, aby zůstala doma. Hospicová služba pro nás nakonec sehrála zásadní roli, poslední měsíce bychom to bez ní nezvládli.“

„S tátou jsme si vyměnili role, najednou jsem se o něj starala já. Provádět všechny ty intimní věci jako koupání, to bylo pro obě strany těžké.“

„Když jsme konečně získali pomoc pečovatelů, babička je třeba i vyhnala. Řekla jim, že je najezená a že pomoc nepotřebuje.“

 

Péče stojí peníze, ale vyřídit si příspěvek na péči nebo obejít nutná vyšetření je vysilující proces

Zatímco některé z pečujících, které se s námi na diskuzi sešly, pečují samy, jiné péči zajišťují s pomocí celé rodiny a u potřebného se střídají. Ostatní zase využívají terénních a odlehčovacích služeb. Časově a finančně náročná je péče vždycky a tak bývá pravidlem, že je potřeba zajistit finanční příspěvky. Aby na ně pečující dosáhli, je nutné vyřídit také lékařské prohlídky. Dohromady jde často o velmi zdlouhavý proces, který bývá navíc doprovázen uživatelsky nepříjemným jednáním úřadů a dlouhými čekacími lhůtami. Další komplikací je mnohdy i stav potřebného, který může vyžadovat stálý dohled a podporu.

„Manžel nechodil k lékaři od 18 let, takže jsme měli problém vyřídit příspěvek, vozík, pomůcky. Ne všechny lékaře, které bychom potřebovali, máme vyřízené a kvůli tomu také ne všechny příspěvky, které bychom potřebovali, máme k dispozici.“

„Jedna věc je mít informace, druhá věc je to všechno zvládnout oběhat, vyřídit. Jen oběhnout všechny úřady stojí spoustu času.“

„Domácí pečovatelé jsou drazí. Měla jsem komerční službu a zjistila jsem že platíme asi třikrát víc, než je běžné. Péče bychom potřebovali víc, ale bylo by to finančně mnohem náročnější.“

„Máme trojku příspěvek (příspěvek na péči III. stupně, pozn. autorky) a zatím nám to stačí. Zkoušeli jsme si ale zjišťovat ceny odlehčovacích pobytů a zjistili jsme, že to je buď drahé, nebo se do toho domovy nehrnou.“

 

Sociální pracovníci by měli pečující podpořit a poradit jim

Role sociálních pracovnic a pracovníků jsme se dotkli už během předchozích diskuzí. Senioři i pečující zmiňovali, že komunikaci s nimi často provází zdlouhavý proces papírování, neochota či pocit, že sociální pracovnici obtěžují. „Pomohlo by, kdyby sociální pracovnice byly podpůrnější. Někdy má člověk pocit, že se skoro proviňuje. Že okrádá stát o peníze, že se chce flákat doma,“ říká jedna z pečujících. Sociální pracovnice má přitom fungovat jako mentor, poradce. Měla by umět situaci pečujících zmapovat, zorientovat se v možnostech a následně navrhnout další postup nebo zmínit, na co se připravit. To by uvítala další z pečujících: „Když někdo přijde k vám, vidí, co se děje, analyzuje situaci, doporučí příspěvky, to by pomohlo.“ Přijít přímo do domácnosti lidí, kteří pečují o blízkého a rodinu, podpořit a poradit doma –⁠ právě to se ukazuje jako velice vítaná pomoc a potřeba rodinných pečujících. Potvrzuje to výrok, který u kulatého stolu zazněl: „My jsme narazili na skvělou sociální pracovnici. Přišla k nám domů a dokonce i poznala, že babička má Alzheimera, doporučila nám ať ji necháme vyšetřit. Byla takový tahoun. Je skvělé, že máte člověka, který pomůže, opraví chyby ve formuláři nebo doporučí, jak vyplnit žádost o příspěvky.“ Když mají naopak pečující na sociální pracovnici smůlu a setkají se s nepochopením a příliš vyčerpávajícím procesem, může to nakonec vést až k umístění nejbližšího do ústavu, kde schvalování příspěvků na péči probíhá automaticky. Péče bez vnější podpory se mnohdy nedá dlouhodobě vydržet.“ Někdy si říkám, že je ten proces tak náročný, aby ho lidi používali co nejmíň,” dodává k tomu další z účastnic diskuze.

 

Profesionálů v pečovatelské profesi je urgentní nedostatek

Ani tato, v pořadí už šestá zpráva z diskuzí Jiskříme, nezapomene na opakovaně zmiňovaný problém v péči o seniory. Lidí v pečovatelské profesi je enormní nedostatek a to způsobuje řadu dalších problémů. Jak moc je situace vážná dokresluje i tato zkušenost: „My jsme chtěli víc péče, finance jsme měli, ale nebyl dostatek asistentek. Vyžebrali jsme pečovatelku jednou týdně, pak dvakrát. Nakonec jsem si domluvili melouch, že k nám paní docházela mimo oficiální zaměstnání,“ říká diskutující a dokresluje zároveň další opakovaně zmiňovaný problém a to sice ten, že pečovatelky nejsou v zaměstnání adekvátně zaplacené.
 

Psychika během péče trpí, pomoci můžou i kurzy pro pečující

Vliv na psychiku je v souvislosti s péčí o člena rodiny neoddiskutovatelný. Pečující se snaží pomoci si různě. Relaxací a zájmovými aktivitami, setkáváním s přáteli, pomáhá ale i psychologická podpora nebo vzdělávání formou kurzů. 

„Udržela jsem si svoje koníčky. Můžu jet na hory, na tenis, můžu jít do divadla, s kamarádkou na kafe. Kdybych se odpojila od všech svých koníčků a od svého života, vyhořela bych velmi brzo.“

„Já jsem škrtla všechno, zájmy i kamarádky, my jsme fakt mysleli že nám babička umře rychle, ale nakonec se to nestalo. Zemřela před třemi měsíci a pořád se z toho všichni sbíráme.“

„Absolvovala jsem mnoho kurzů, třeba Pečuj doma nebo Meridiem jsou skvělí. Vždy jsem tam něco objevila, našla nějakou perlu.“

„Mně kurzy pomohly se specifiky u lidí s Alzheimerem. Myslela jsem si že když babičce něco vysvětlím, bude to chápat a nebude se zlobit nebo bát. Nevysvětlím. Teď už to vím. Je potřeba s tím člověkem tak trochu hrát, netrápit sebe i jeho vysvětlováním.“

„To třeba mrzí mě, že jsme neprošli kurzy. Na tom vyhořeli moji rodiče. Babičce pořád dokola něco vysvětlovali, i hlasitě opakovali. Tatínek i strejda odpadli nemocemi, protože nedokázali pochopit, že to je normální. Kdyby měli informace, nezpůsobilo by jim to takové trauma a stresy.“

 

Doma toho jde zvládnout hodně, málo se to ale ví a vyžaduje to vůli a proaktivitu

Pečující také sdíleli své zkušenosti s reakcemi okolí na to, že pečují o své blízké, i v poměrně vážném stavu, doma. Shodovali se na tom, že někteří lidé reagují překvapeně, často ani neví, že se v dnešní době dá náročná péče zvládnout doma. Lidé podle nich nemají povědomí o spektru služeb a podpory pro pečující, nejen finanční, ale také psychologické, nebo co se týče vzdělávání právě formou výše zmíněných kurzů. 

„Lidé si často jen mysleli, že babička umřela na stáří. Když pak ale zjistili, co všechno nezvládala, byli překvapení. Nevěděli, že existuje mobilní hospicová služba a s čím umí pomoct. Někteří říkali: Kdybych to věděla, taky bych mámu, babičku nebo dědu, nedávala do zařízení.“

„Když jsem někomu řekla, že chodím na školení, tak mi řekl, že to by tedy nemohl. Ale pak to nemůžou zvládat s tím svým dotyčným! Kdyby lidé věděli, co všechno se dá udělat, aby si člověka mohli nechat doma, tak by to třeba zkusili.“

Je potřeba zároveň dodat, že každá aktivita navíc zabere čas. A v některých případech je s péčí doslova neslučitelná:

„Je to těžké, pečující nemají čas. Ještě včera jsem se rozhodovala jestli si půjdu radši odpočinout nebo jestli půjdu sem. Když člověk pečuje, zvažuje jestli vůbec může někam jít nebo jestli má doma vyplňovat formuláře, žehlit, plánovat vyšetření u lékaře…“

Péče ovlivní chod celé rodiny, kromě únavy a nemocí pečující zažívají i krásné chvíle 

Péče o blízkého, i když může z většiny ležet na jednom člověku, nakonec ovlivní každého člena rodiny. Pečující mívají nezřídka vlastní děti, které stále vyžadují pozornost, někdy se členové široké rodiny v péči střídají tak, aby u všeho ještě zvládli pracovat. Není divu, že pak rodina bojuje s únavou, vyhořením a nebo vlastními nemocemi.

„Pro nás bylo kritické vyčerpání celé rodiny. Manžel do toho patří taky, ten se staral o syna s autismem, když jsem ho neměla s sebou. Táta nám zkolaboval, když se máma starala o babičku, postupně začala kolabovat celá rodina. Ono to vypadalo že babička umře každou chvíli, takže jsme spojili všechny síly a nijak jsme je neobnovovali.“

„Náročné bylo, že sE člověk stará o babičku společně rodiči. A najednou s nimi prožívá i jejich nemoci. Tatínek prošel rakovinou a před rokem onemocněl diabetem. Bylo pro mě už tak dost těžké se smířit s tím, že babička odchází, a najednou tatínek. Do toho péče o dceru… Nevíte, co dřív.“

Že jsou v péči okamžiky, které by člověk za svůj klid nebo volný víkend nevyměnil, na tom se shodují všechny pečující.

„Jeden den jsem nosila kýbl na zvracení synovi a když už byl lepší, tak zvracela babička. Vůbec jsem nevěděla, kde mi hlava stojí. Ale když jsem si večer lehla, říkala jsem si, že tohle je asi nejkrásnější lidská zkušenost, je to krása starat se o blízké lidi, pečovat“

„Pečuju o manžela, se ktetým jsme 53 let, před 3 lety jsme měli krásnou zlatou svatbu. Výhody to má. Když se pohádáme a on se na mě zlobí, za 5 minut už o tom neví. Dřív jsme se pohádali a dva dny jsme na sebe nemluvili. Teď když se ptá, proč na něj zvyšuju hlas, tak mu řeknu: Ale jo, chceš zmrzlinu? Tak spolu lížeme zmrzlinu a je pohoda.“

Osvěta

Každý jednou budeme potřebovat pomoc, pro sebe, pro své blízké. Ve společnosti, v médiích nebo ve škole se ale o této části života mluví jen minimálně. Je potřeba to změnit. Tak by se dal shrnout hlavní apel všech diskutujících. Je v pořádku o svoje blízké pečovat a je v pořádku péči přijmout a s ní i podporu a pomoc státu.

„Mělo by se víc mluvit o tom, co prožíváme, protože to čeká každou rodinu.“

„V televizi máme každou blbost, proč ne takhle užitečný věci?“ 

Naše doporučení

 

1.  Osvěta ohledně domácí péče a také smrtelnosti a zranitelnosti člověka je nutná. Lidé dnes obtížně přijímají péči zvenčí možná i proto, že nemoc a stáří se ve společnosti snažíme do poslední chvíle ignorovat.

2.  Zjednodušení dostupnosti finanční podpory – proces aktuálně pečující intenzivně zatěžuje.

3.  Posílení mobilních týmů – pomáhají návštěvy doma a to v případě sociálních pracovníků a pracovnic, ale také lékařů a lékařek – pečující si často nemohou dovolit trávit mnoho času na úřadech a v ordinacích.

4.  Sociální pracovníci by měli domácí pečující podpořit, nasměrovat je a naopak by neměli proces podpory od státu komplikovat.

5.  Nedostatek profesionálních pečujících komplikuje i domácí péči.

 

***

Pokud chceme vlídné, empatické a profesionální pečující, kteří se o naše blízké starají více než můžeme a dokážeme my sami, musíme pro tuto profesi zlepšit pracovní podmínky.

 

 

Děkujeme, že jiskříte s námi.